Nutzung Ihrer Gesundheitdaten Information zum General Konsent

Sie können einen Beitrag zur Forschung leisten, indem Sie sich damit einverstanden erklären, dass Ihre Daten und biologischen Proben zu Forschungszwecken aufbewahrt, weitergegeben und wiederverwendet werden. Die Daten und Proben umfassen sowohl jene, die in der Vergangenheit gesammelt wurden, als auch diejenigen, die bei Ihren aktuellen und künftigen Aufenthalten und Untersuchungen im Spital Wallis im Zusammenhang mit Ihrer Behandlung gesammelt werden. Es werden keine zusätzlichen Daten gesammelt. 

Ihre Einwilligung ist freiwillig. 
Sie ist für unbegrenzte Dauer gültig oder solange, bis Sie sie widerrufen. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen, ohne Ihre Entscheidung rechtfertigen zu müssen. Informieren Sie hierzu einfach die für die Einwilligung zu Forschungszwecken zuständige Generalkonsent Unit unter der Adresse auf der Rückseite dieses Dokuments. 

Wenn Sie ablehnen, indem Sie unter Punkt A «NEIN» ankreuzen, dürfen Ihre klinischen Daten und biologischen Proben nicht zu Forschungszwecken benützt werden. 
Sollten Sie diese Einwilligungserklärung nicht unterzeichnen, d.h. wenn wir keine Antwort von Ihnen erhalten, können Ihre Proben und Daten laut Gesetz in Ausnahmefällen für Forschungszwecke verwendet werden, falls die zuständige Ethikkommission hierfür eine Bewilligung erteilt. Es ist daher wichtig, dass Sie uns Ihre Entscheidung mitteilen. 

Ihre Entscheidung hat keinerlei Auswirkungen auf Ihre medizinische Behandlung. 

In diesem Fall werden die zu Forschungszwecken gespeicherten Daten und Proben gemäss den gesetzlichen Vorschriften vernichtet. Sie stehen ihre Daten und Proben nicht mehr für zukünftige Forschungsprojekte zur Verfügung. Bereits genutzte Daten und Proben sind hiervon jedoch ausgenommen.  

Die Daten werden im Spital erfasst und gemäss den geltenden gesetzlichen Bestimmungen geschützt*. Nur autorisierte Mitarbeitende des Spitals, wie zum Beispiel die für Ihre Behandlung zuständige Ärzteschaft, haben Zugang zu Ihren Daten und Proben in unverschlüsselter Form. 
Ihre biologischen Proben werden in Biobanken aufbewahrt. Diese stellen den ordnungsgemässen Umgang mit den Proben sowie ihre Verknüpfung mit den Daten in Ihrer Patientenakte sicher. Die Proben und Daten können zu verschiedenen Zwecken verwendet werden, einschliesslich Forschungszwecken. Sie unterstehen Sicherheits- und Qualitätsnormen. 
*Insbesondere durch das Gesetz zur Forschung am Menschen und das Datenschutzgesetz.

Falls Ihre Daten und Proben für ein Forschungsprojekt verwendet werden, werden sie codiert oder anonymisiert. 

• „Codiert“ bedeutet, dass sämtliche personenbezogenen Daten (zum Beispiel Ihr Name und Ihr Geburtsdatum) durch einen Code ersetzt werden. Um zu erfahren, welcher Code zu welcher Person gehört, ist ein Schlüssel erforderlich, der von einer nicht am Forschungsprojekt beteiligten spitalmitarbeitenden Person sicher aufbewahrt wird. Personen, die den Codierungsschlüssel nicht besitzen, können Sie nicht identifizieren.
• „Anonymisiert“ bedeutet, dass das biologische Material definitiv nicht mehr mit den zugehörigen Daten verknüpft werden kann. Gemäss dem Gesetz gelten Daten als anonymisiert, wenn sie ohne unverhältnismässigen Aufwand nicht mehr mit einer Person in Verbindung gebracht werden können. Grundsätzlich ist es nicht mehr möglich, die betroffene Person zu identifizieren, auch wenn eine absolute Anonymisierung nicht garantiert werden kann. Nach der Anonymisierung der Daten und Proben kann ihre Nutzung nicht verhindert werden, selbst wenn die betroffene Person ihre Einwilligung zurückzieht. Diese Person kann zudem nicht mehr über eventuelle für ihre Gesundheit relevante Forschungsergebnisse informiert werden. Anonymisierte Proben und Daten werden beim Rückzug der Einwilligung nicht vernichtet.

Für die meisten Forschungsprojekte werden kodierte Daten verwendet, insbesondere, wenn daraus Ergebnisse hervorgehen können, die für die Gesundheit der betroffenen Personen relevant sind. 

Die Rechte in Bezug auf den Schutz Ihrer Daten im Rahmen der Forschung sind identisch mit denen im Rahmen einer Behandlung, insbesondere das Recht auf Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten. 

 Die Daten und Proben können von Forscherinnen und Forschern verwendet werden, die eine Genehmigung von der zuständigen Forschungsethikkommission erhalten haben. Die Forschungsprojekte werden im Spital oder in Zusammenarbeit mit anderen öffentlichen Institutionen (z. B. anderen Spitälern oder Universitäten) sowie privaten Einrichtungen (z. B. pharmazeutischen Unternehmen) in der Schweiz oder im Ausland durchgeführt. 

Die Projekte können genetische Analysen zu Forschungszwecken umfassen. 

Die Übertragung von Daten oder Proben ins Ausland zu Forschungszwecken ist nur möglich, wenn die Datenschutzbestimmungen im Zielland den in der Schweiz geltenden Bestimmungen mindestens entsprechen. 

Aus der Forschung, die mit Ihren Proben und Daten durchgeführt wird, ergeben sich prinzipiell keine individuellen Informationen zu Ihrer Gesundheit. In seltenen Fällen kann es jedoch vorkommen, dass Gesundheitsprobleme entdeckt werden, für die Behandlungen oder Präventionsmassnahmen verfügbar sind. In diesem Fall werden Sie informiert. Falls Sie dies nicht wünschen, wenden Sie sich bitte unter der am Ende dieses Dokuments angegebenen Adresse an die Generalkonsent Unit. 

Durch Ihre Einwilligung entstehen keine zusätzlichen Kosten für Sie oder Ihre Versicherung. Der Verkauf der Daten und Proben ist gesetzlich verboten, sodass für Sie oder das Spital keinerlei finanzielle Vorteile entstehen.